上海罕见病防治基金会官网

Ⅰ 在帮助罕见病方面的，公益团队多吗

做的最早做的最好的是北京瓷娃娃罕见病关爱中心，上海有常青基金会，广州有折翅天使之家

Ⅱ 父亲在15年11月份得了一种恶性肿瘤罕见病，目前情况不乐观，手术做不了，只能通过化疗来解决一时的

登入大连慈善网…最右中间有个在线客服…和他说明一下你的情况…看看能否申请到他们的帮助…能力有限只能帮到这里了…一样你父亲能够早日康复

Ⅲ 有哪些一般人听都没听说过的罕见病

我的胆汁返流胃炎，症状跟别人不一样，两个小时就要吃一顿饭，夜里也要吃，生不如死，有谁知道哪里可以治好的吗？感激不尽！

Ⅳ 罕见病有什么表现罕见病有哪些

罕见病确实使人震惊：有的会让人心中 产生强烈反感，有些会使人心碎，有些病像是胡诌的但其实是真实的。然而，在世界上的某个角落，某些人正因此而受折磨，下面就是一些怪异的罕 见病。

1. 层状鱼鳞癣

《权力的游戏》所有的死忠粉都知道维斯特洛大陆上最致命的疾病就是灰麟病——是一种食肉性的瘟疫，感染 此瘟疫的个体将突变成全身布满鳞片的食人异种。

这个幻想在现实中的确找得到根据。现实中的这一种疾病叫作层状鱼鳞癣，是由几种基因突 变引起的。个体出生时身上有一层清澈的薄膜，几周后，这层薄膜脱落，个体全身都留下深色的麟片。皮肤变得十分紧绷。而当皮肤紧绷时，眼睑被 向后拉扯，内眼睑露出来。这会让那些患者的外表看起来像一个外星人。

英国伍尔夫汉普顿的Kelly-Marie Pearce在怀孕期间患上异食癖，通常她每天啃下20个海绵，配料是沙子。图摄于2017年4月，地点是 她家。图片来源：Worldwide Features / Barcroft Im / Barcroft Media via Getty Images

10. 爱丽丝梦游仙境症候群

此罕见病的患者会持续感觉到外界物体和自己身体的比例不协调，没有任何饮料或食物能帮助他们恢复到正常的感知状态。通常他 们感知到的物体比该物体的实际大小要大，他们所感知的时间流逝速度要比真实的速度要慢。

目前该罕见病没有有效的疗法，但已知 典型的病因包括颞叶癫痫和脑瘤。

Ⅳ 上海公益事业发展基金会的基金会资助方向

“无障碍回归”残障人士重归社会计划
“家有好邻”社区共建计划
“快乐脚印”青少年成长计划
“希望的田野”扶贫计划
“美丽家园”生态保护计划
“守望明天”重症关怀及罕见病支持计划
“星火燎原”公益传播计划

Ⅵ 中国罕见病救助基金会

恶性黑色素瘤不是罕见病，属于常见的恶性程度较高的皮肤癌。它不在罕见病救助范围之内。

Ⅶ 罕见病国家有哪些优惠政策

我国1999年版出台的《药品注册管理办法》提到了罕见病和治疗罕见病新药。2009年1月9日，《新药注册特殊审批管理规定》正式颁布实施，并将罕见病审批列入特殊审批范围。2000年我国台湾地区颁布《罕见病防治及药物法》，患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。目前国内还未正式出台相关的优惠政策。
有医社保和保险能保险，具体可以去询问当地医院。

Ⅷ 我儿患罕见的先天性无丙种球蛋血症，想申请中国罕见病基金会救助，怎么申请急

祝福你姐姐会有一个好的结果，相信会有奇迹发生。

Ⅸ 我儿是属于罕见病,怎么得到罕见病基金会的帮助

我的儿子Betrand患有一种罕见的基因病,事实上他是世界上首例确诊的病人。