中国渐冻人基金会

1. 渐冻人可以领取政府补助么

中国目前还没有专门的渐冻人 政府补助
全国患者约450万未纳入大病医保 “渐冻人”治疗临困境

2012年6月，民政部“融化渐冻的心”社会公益示范项目在京启动。该项目获得中央财政支持资金80万元，将全部委托社会组织中国医师协会，为“渐冻症”病人购买医疗辅具。

这也是今年中央政府首次拨专款2亿元购买社会组织服务的一部分，是财政资金首次通过购买社会组织服务，延伸到“渐冻症”救助领域。
“融化渐冻的心”是中国医师协会携100余位神经内科专家连续8年开展的公益项目。8年来，依靠社会募捐，通过赠药、免费运动训练等方式，救助了约1500名“因病致贫”的渐冻症病友。
民政部民间组织管理局副局长刘振国称，今年支持批准该项目列为“社会公益示范项目”，由中央财政划拨专款为全国“渐冻症”病友购买辅助用具，开展相关培训。
中国医师协会“融化渐冻的心”项目办负责人黄敏介绍，中央财政支持的80万元，将全部用于购买包括无创呼吸机、医用防褥疮床垫等8类“渐冻症”病人生活必须辅具；加上现有的15万元社会善款配套，预计能惠及1000位渐冻症病友。病友可拨打热线8008103386求助。

2. 渐冻人基金会的号码

户名：中国红十字基金会

◎开户银行：中国工商银行北京东四南支行账号：0200001019014483874

◎开户银行：中国银行北京市分行账号：349356004919

◎开户银行：中国建设银行北京朝内大街支行账号：11001070300059000427

◎注：请注明“渐冻人”捐款

◎咨询热线电话：800-810-3386、+8610-85864163

3. 渐冻人基金会怎么获取

什么意思/

4. 中国红十字基金会的救助账号

2014年8月26日，由中国医师协会和中国红十字基金会共同发起的中国“渐冻人”专项善款救助账号于今天启用。发起渐冻人专项善款账号是为关心渐冻人群，做到长久发展。
此外，对于今后善款监管问题，该名负责人也表示，大原则会符合遵循国家基金法，并先由中国医师协会的渐冻人专家委员会进行评估，确定哪些人需要救助，以及具体的救助方式。其次，再向中国医师协会和中国红十字基金会联合组建的管理委员会提出申请，做到每笔善款公开公示。

5. 基金会怎样联系渐冻人

你捐一块他得一分

6. 渐冻人慈善捐款到目前为止有多少款了

国际上，截止9月3号，ALS协会已经收到由于冰桶挑战带来的1.074亿美元的捐款。你可以参见这个页面：http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html

在国内，瓷娃娃罕见病关爱中心的消息称，截至2014年8月30日24:00，“冰桶挑战专项基金”捐款金额总计人民币8,146,258.19元。参见http://chinadolls.org.cn/page/4556

7. 英国渐冻人斯蒂芬·霍金和中国渐冻人王甲还健在联系方式

如果有这么容易…………

8. 请问“渐冻人”协会在什么地方负责人是谁

保守估计：中国现有10万渐冻人

昨天是世界渐冻人日。在中国医师协会昨天启动的公益活动中，有关医学专家表示：虽然“渐冻人症”和癌症等病被列为世界五大绝症，但中国目前仍然缺乏准确的流行病调查，无法获知中国的病人数量。
根据该病的全球发病率推算，保守估计我国至少有10万名“渐冻人”。

“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。

据专家介绍，由于对此病缺乏认识，也没有开展过全国性的大规模调查，我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计。保守估计，我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。

北医三院副院长樊东升教授表示，由于缺乏认识，很多渐冻人得不到及时的、正确的诊治。其中，颈椎病是运动神经元疾病的首位误诊疾病。

1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”，由于我国的公众，甚至医务人员，都还对“渐冻人”比较陌生，因此，今年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动，除了在上周已开通800-810-3386免费咨询救助服务热线外，中国医师协会还将为全国500名符合低保的困难患者提供价值6000多万元的药物，让他们3年内免费用药。

9. 渐冻人可以领取政府补助吗

中国目前还没有专门的渐冻人政府补助，目前ALS约有5%-10%的患者来自家族遗传，另外大约九成的病例没有家族病史，其潜在病因尚不明确，可能和头部外伤、频繁用药和身体接触性剧烈运动有关，运动神经元系统入额颞叶的病变也有可能引起脊髓侧索硬化症，其他诸如化学品接触、长期暴露在电磁场中、电击和身体创伤等因素并未达成一致结论。