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中国骨髓瘤基金会

发布时间:2021-04-02 03:44:44

A. 多发性骨髓瘤要一直进行化疗治疗吗万珂治疗方案有没有上限

在缓解之后可以服用中药调理

B. 进口万科是治多发性骨髓瘤的要多少钱1支

西安杨森的万柯(硼替佐米)就可以了,为什么非要买进口的,国内的外资药厂就能生产,3.5毫克每瓶,单只1万4,一个疗程的价格在5万6左右,如果是首次使用,可以联系中华癌症基金会,买4送6。就是全价购买4个疗程也就17万左右的药物,后面6个疗程可以免费。

C. 多发性骨髓瘤怎么看免疫固定电泳数据

为什么必须重视血清蛋白电泳和免疫固定电泳

许多骨髓瘤患者不是很清楚血清蛋白电泳(简称SPEP)和免疫固定电泳的重要作用,他们(当然,主要是指IgG型患者)往往只重视免疫球蛋白定量指标,以为只要根据这个指标的变动,就可以掌握病情,调整用药方案,用药或停药。
其实,这个认识是不全面的。当然,在一些地区,尚无法进行上述检测。不过,了解和掌握相关知识确实十分必要。
在国际骨髓瘤基金会网站公布的资料、美国国家综合癌症网络(NCCN)发布的《NCCN 指南——多发性骨髓瘤》(2014年第2版),以及国内专家学者的著作中,血清蛋白电泳和免疫固定蛋白电泳均属于最重要的指标之一,居于检测体系的核心地位。
那么,为什么血清蛋白电泳很重要?
我们知道,产生单一的单克隆蛋白(简称M-蛋白)是多发性骨髓瘤的特征性表现。蛋白质电泳是用于测定血液或尿液中单克隆蛋白量的检测方法。该M-蛋白由恶性浆细胞(或骨髓瘤细胞)制造(合成)。在任意给定的时间,产生和释放到血清(将血液中的血细胞去除后留下的液体部分)中或尿液中的M-蛋白量,反映人体内存在的骨髓瘤数量。释放到血清或尿液中的该蛋白被称为血清或尿液肿瘤标志物。只有极少数癌症有这种类型的标志物。通过血清蛋白电泳,可在初步诊断时评估骨髓瘤负担,以及在整个评估疾病过程中跟踪骨髓瘤数量。人们可以通过测定M-蛋白的数量来观察对治疗的反应和缓解程度,如果有必要,还可以用确切的数字衡量患者的复发率,这是一个独特的优势。例如,我们可以确定一个治疗反应是部分反应(PR)= 50%改善 (即M-蛋白降低50%);非常好的部分反应(VGPR)= 90%改善 (即M-蛋白降低90%);或者完全反应(CR)= 检测不到M-蛋白。同样,我们可以鉴定这种蛋白水平的增长, 当增长≥25%时,称之为骨髓瘤复发。

M-蛋白的电泳测定
作为多发性骨髓瘤特征的M-蛋白如果存在于血清中,对它的电泳试验即称之为血清蛋白电泳(简称SPEP)。同样,当M-蛋白存在于尿液中对它的电泳试验则称之为尿蛋白电泳(简称UPEP)。为了测定单克隆或M-蛋白的量,需要以下两条信息:
n 血清或尿液的蛋白总量是多少?
n M-蛋白占总量的百分比是多少?
关键的信息来自SPEP和/或UPEP。通过计算用于描述M-蛋白量的“峰”的大小(通过测定图中峰的顶部与基线之间的面积),就能够得到M-蛋白占总蛋白的百分比。
例如:
n M-蛋白占总蛋白的60%
n 总蛋白=12克/分升(g/dL)
n M-蛋白含量=7.2 g/dL(12的60%)
总蛋白和单克隆蛋白的百分比都会随着时间变化。例如,随着对治疗的反应,M-蛋白占总蛋白的比例可以下降到40%,总蛋白可以下降到9 g/dL。这时可得出M-蛋白含量为3.6 g/dL,下降了50%,或者说治疗达到了“部分反应”的水平。

此类系列测定和评估是所有骨髓瘤疾病监测的关键因素。这就是为什么SPEP和UPEP如此重要的原因。
免疫固定电泳(IFE)用于确定M-蛋白的类型。这在基线诊断时以及对治疗产生最大反应的时间点而言至关重要。如果达到完全反应,免疫固定试验为完全阴性,即没有可识别的单克隆蛋白。单克隆蛋白通常会与一种抗重链抗血清和一种抗轻链抗血清反应(虽然有时浆细胞只产生轻链,在这种情况下,单克隆蛋白与抗血清的反应将针对自由轻链)。免疫固定方法对微量单克隆蛋白的存在更敏感,甚至在血清蛋白电泳或尿蛋白电泳不显示任何可见的异常时也能检测到。但是,免疫固定不能对M蛋白进行定量。因此,这两种方法应结合使用:电泳用来检测单克隆蛋白并定量,免疫固定用来确定其类型。
下一个问题,电泳如何帮助治疗决策?
如前所述,SPEP和/或UPEP的精确测定单克隆蛋白的量和了解骨髓瘤肿瘤带来负担的确切水平的能力是一个巨大的优势。缺乏SPEP或UPEP的尖峰时,疾病监测是相当困难的。
SPEP和UPEP上M-蛋白的水平反映了目前骨髓瘤的数量。但是,认识到每个患者各不相同至关重要。例如,在做出诊断时,某些患者的血清有一个很高的峰,但是在骨髓或骨中并没有这样高水平的骨髓瘤。同样,也有相反的情况:某些患者有一个低的尖峰,但是有大量骨髓瘤细胞。因此,在诊断时,使单个患者的尖峰水平与骨髓瘤数量相关联极其重要。若尖峰低,这可能显得特别重要,因为小的变化在对治疗的反应以及潜在的进展或复发方面更显重要。
要求定期检测以评估治疗的影响。在治疗期间,每月(或每个治疗周期,正常为3-6周的时间)测定血液/或尿液中的M-蛋白水平。如果治疗效果不佳,在2-3个月内,下述现象将是显而易见的:SPEP/UPEP的M-蛋白水平下降<25%或升高≥25%(进展性疾病[PD])。此时可能需要改变治疗。这对与医生讨论结果和治疗方案来说,是一个重要的时间点。

D. 多发性骨髓瘤有没有公益基金来支持筹款

公益金没有,但中华抗癌基金会对于低保家庭有万柯援助计划,病人单独购买3个疗程的药物,可以免费送6个疗程。这就能省下很多钱。

E. 李嘉诚癌症基金会怎么申请

我父亲患有多发性骨髓瘤请问怎么伸请救助

F. 多发性骨髓瘤靶向治疗可以申请二次报销吗

靶向治疗药物如万珂都属于自费类药物,不在医保报销范围,但可以参与中华癌症基金会的救助项目,买三个疗程就能赠送九个疗程。

G. 包头红十字会对骨髓瘤有扶助吗

没有救助,得了这病只能靠自己。只有个别省份将骨髓瘤纳入大病救助。

金秋 9 月,正值国际血液肿瘤月,西安杨森制药有限公司 9 月 16 日在北京启动「多一点」行动——多发性骨髓瘤疾病宣传项目,旨在提高大众对多发性骨髓瘤的认知,了解多发性骨髓瘤的主要症状,引导患者及早到血液科就诊,并进行规范化治疗,最终帮助患者延长生存时间,改善生活质量。

提高对多发性骨髓瘤的认知
多发性骨髓瘤是一种血液系统的恶性肿瘤。在我国,多发性骨髓瘤的发病率约为十万分之一至十万分之二,已超过急性白血病,位居血液系统恶性肿瘤的第二位。

北京协和医院血液内科副主任李剑博士指出:「我国多发性骨髓瘤患者的中位发病年龄是 59 岁,随着中国人口老龄化的加剧,多发性骨髓瘤的发病率还将增加。值得注意的是,近年来该病有呈年轻化的趋势,临床上发现的年轻病例仅二十余岁。多发性骨髓瘤已逐渐变成一种较常见的血液肿瘤疾病。」
患者应尽早到血液科就诊
目前,公众对多发性骨髓瘤的认知程度普遍偏低,导致延误治疗时机、预后较差。临床发现,近三分之二的患者确诊时已处于疾病晚期 。多发性骨髓瘤的首诊科室应为血液科,然而大多数患者会因高钙血症、肾功能不全、贫血、骨质病变(骨痛和病理性骨折等)——这些多发性骨髓瘤的主要症状首诊于骨科、肾内科或其他科室。
专家建议当患者出现骨痛、贫血、肾功能不全、高钙血症、反复感染等症状时,建议同时到血液科就诊,做到尽早发现才能及时有效地控制病情发展。
推广多学科共同诊疗模式
另外,实现多发性骨髓瘤早期且正确的诊断有赖于多学科共同诊疗(Multi-Disciplinary Team,MDT)模式的推广。

北京大学血液病研究所主任医师 路瑾博士强调:「与其他恶性肿瘤相似,多发性骨髓瘤的诊疗不能仅靠某个单独的学科,也需要血液科医生和骨科、肾内科等多学科医生通力合作,促进并优化临床转诊,以有效提高多发性骨髓瘤的诊断率。」2015 年,北京、上海几家大型的医疗机构已经成立了多发性骨髓瘤多学科协作组 / 诊疗中心。
专家呼吁进行规范化治疗

北京朝阳医院血液科主任陈文明教授介绍,多发性骨髓瘤除了需要进行早期、及时的诊疗,另一关键是需要帮助患者提升治疗的依从性,实现足量、足程治疗,从而达到疾病可能的最大缓解、延长生存时间并提高生活质量。VISTA 研究 显示,84% 的患者在 8 个疗程时(24 周)获得最大疗效,而其余患者(16%)是在更晚的时间获得最大疗效。
2013 年版《中国多发性骨髓瘤诊治指南》和 2015 年《NCCN 多发性骨髓瘤诊疗指南》均推荐以注射用硼替佐米为基础的方案作为治疗多发性骨髓瘤的核心方案。
随着近年来多发性骨髓瘤患者数量的增多,多发性骨髓瘤引起了越来越多的关注。2013 年 12 月,中国癌症基金会开展了多发性骨髓瘤患者援助项目,旨在减轻低收入多发性骨髓瘤患者及其家庭的经济负担。此外,2014 年 12 月,青岛市政府将多发性骨髓瘤治疗药物纳入到「大病医疗救助政策」的特药救助药品清单中。
西安杨森副总裁郑磊女士表示:「西安杨森一直致力于推动中国血液肿瘤治疗领域的发展,除了引入创新药物以满足患者治疗需求之外,我们还致力于开展面向公众的疾病教育,帮助公众了解多发性骨髓瘤,以帮助进一步提高多发性骨髓瘤的诊治水平,提高多发性骨髓瘤患者的生存率和生存质量。」
据悉,今年的「多一点」行动内容主要包括:发布《中国多发性骨髓瘤的诊治:过去、现在与未来》报告,推出多发性骨髓瘤疾病认知 HTML5 手机游戏、疾病教育视频,以及建立多发性骨髓瘤疾病专题页面等。

H. 中国多发性骨髓瘤指南

【多发性骨髓瘤】

疾病名称
中文名称: 多发性骨髓瘤(multiple myeloma,MM)
疾病简介
多发性骨髓瘤是浆细胞异常增生的恶性肿瘤。一种进行性的肿瘤性疾病.其特征为骨髓浆细胞瘤和一株完整性的单克隆免疫球蛋白(IgG,IgA,IgD或IgE)或Bence Jones蛋白质(游离的单克隆性κ或γ轻链)过度增生. 多发性骨髓瘤常伴有多发性溶骨性损害,高钙血症,贫血,肾脏损害,而且对细菌性感染的易感性增高,正常免疫球蛋白的生成受抑.发病率估计为2~3/10万,男女比例为1.6:1,大多患者年龄>40岁.黑人患者是白人的2倍.
症状
持续性的无法解释的骨骼疼痛(特别是在背部或胸廓),肾功能衰竭,反复发生细菌性感染(特别是肺炎球菌性肺炎)是最常出现的症状.病理性骨折和椎骨压缩常见,后者可能导致脊髓受压迫和截瘫.由于在肾小管广泛管型形成,肾小管上皮细胞萎缩和间质纤维化而发生肾衰(骨髓瘤肾病).有些病人以贫血,伴乏力和疲劳为主,少数病人有高粘滞综合征(见上文巨球蛋白血症).淋巴结和肝脾肿大不常见.
病因及发病机制
病因不明.在骨髓瘤患者培养的树突状细胞中,发现了与卡波西肉瘤相关的疱疹病毒,这提示两者存在一定的联系.该病毒编码的白介素-6(IL-6)的同系物.人类IL-6可促进骨髓瘤生长,同时刺激骨的重吸收. 此种特殊的细胞来源尚不明了.通过免疫球蛋白的基因序列和细胞表面标志分析提示为后生发中心细胞恶性变而来.
诊断
1、好发年龄多为40岁以上,男多于女。 2、病变前期可无明显症状,仅存在血沉增快、贫血、蛋白尿等症状。 3、可有骨关节、腰背疼痛、颅骨、胸肋骨瘤形成,以胸肋、锁骨连接处发生串珠样结节及溶骨性钻凿样或鼠咬状圆形骨质缺损为特征,可出现病理性骨折、截瘫、肋间及坐骨神经痛等。 4、可损害肾脏而造成蛋白尿、肾小管病、肾病综合征、尿毒症等。 5、因血液粘稠度增高而引起头晕、头痛、视力障碍、胸闷、眩晕、出血等症状。 6、易引起肺部、泌尿系感染。 7、实验室检查 (1)血清异常球蛋白增多而白蛋白正常或减少。尿凝溶蛋白半数阳性。 (2)贫血多呈正细胞、正色素性、红细胞、血小板正常或偏低。 (3)骨髓检查主要为浆细胞系异常增生性质的改变。 (4)骨骼X线检查可见多发性溶骨性穿凿样骨质缺损区或骨质疏松、病理性骨折。 (5)误诊率罚高,应注意与慢性炎症、伤寒、红斑狼疮、肝硬变转移癌所致反应性浆细胞增多症(浆细胞小于10%,无形态异常)、良性单克隆丙球蛋白血症(无骨骼变化)和老年性骨疏松、甲状腺功能亢进相鉴别。
治疗
1、无根治疗法,仍以抗肿瘤化疗为主。 (1)M2方案:卡氮芥20mg/m2静注,第1日环磷酰胺400mg/m2静注,第1日;苯丙酸氮芥每日4mg/m2,第1~7日口服,每日10mg/m2口服,第1~4日;强松每日40mg/m2口服,第1~7日,每日20mg/mg口服,第8~14日。21日为1个疗程,2个疗程间竭14日,共6个疗程。强的松在第3或第4个疗程起逐渐停用。对M2方案已产生抗药、难治或晚期多发性骨髓瘤者,可采用VAD方案:长春新碱1mg静注,每日1次,共4日;阿霉素10mg静注,每日1次,共4日;地塞米松10mg静注,每日1次,共4日,再于9~12日,17~21日应用,每25日重复1个疗程。如不能耐受联合化疗,可单独或使用。 (2)干扰素:a-2a干扰素3×10U肌注,每日增加剂量为6×10U、9×10U、18×10U以至50×10U,反应严重或治疗4周以上无效应停药。 (3)贫血、感染可难予对症抗贫血、抗感染治疗。 (4)高血清粘滞症可行血浆分离;高钙血症可给生理盐水1000ml静滴,强的松20mg,每日次口服或氢化可的松每日200~300mg静注。 (5)骨髓移植。大剂量化疗已解后,可考虑自身或同种异体骨髓存移植。

【多发性骨髓瘤专讲(很全)】:

http://jbk.39.net/keshi/neike/xueye/566c9.html

I. 中国有没有专门的关于治疗白血病、骨髓瘤这样的基金会。(救命)

你应该抓紧时间,先向亲近的亲朋好友借些钱把哥哥接入院随时观察,然后立马向当地慈善机构求助,或者联系一下你们当地的报社记者,请他们在报纸上刊登一下求捐款启示,争取获得社会上的一些爱心人士的帮助,最好把启示写得感人些,这样有反响。如果还有什么疑问可以再问我,做好你哥哥的思想工作,别有太大负担,加油,相信一切都会好起来的!祝你哥早日康复。

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