上海罕見病防治基金會官網

Ⅰ 在幫助罕見病方面的，公益團隊多嗎

做的最早做的最好的是北京瓷娃娃罕見病關愛中心，上海有常青基金會，廣州有折翅天使之家

Ⅱ 父親在15年11月份得了一種惡性腫瘤罕見病，目前情況不樂觀，手術做不了，只能通過化療來解決一時的

登入大連慈善網…最右中間有個在線客服…和他說明一下你的情況…看看能否申請到他們的幫助…能力有限只能幫到這里了…一樣你父親能夠早日康復

Ⅲ 有哪些一般人聽都沒聽說過的罕見病

我的膽汁返流胃炎，症狀跟別人不一樣，兩個小時就要吃一頓飯，夜裡也要吃，生不如死，有誰知道哪裡可以治好的嗎？感激不盡！

Ⅳ 罕見病有什麼表現罕見病有哪些

罕見病確實使人震驚：有的會讓人心中 產生強烈反感，有些會使人心碎，有些病像是胡謅的但其實是真實的。然而，在世界上的某個角落，某些人正因此而受折磨，下面就是一些怪異的罕 見病。

1. 層狀魚鱗癬

《權力的游戲》所有的死忠粉都知道維斯特洛大陸上最致命的疾病就是灰麟病——是一種食肉性的瘟疫，感染 此瘟疫的個體將突變成全身布滿鱗片的食人異種。

這個幻想在現實中的確找得到根據。現實中的這一種疾病叫作層狀魚鱗癬，是由幾種基因突 變引起的。個體出生時身上有一層清澈的薄膜，幾周後，這層薄膜脫落，個體全身都留下深色的麟片。皮膚變得十分緊綳。而當皮膚緊綳時，眼瞼被 向後拉扯，內眼瞼露出來。這會讓那些患者的外表看起來像一個外星人。

英國伍爾夫漢普頓的Kelly-Marie Pearce在懷孕期間患上異食癖，通常她每天啃下20個海綿，配料是沙子。圖攝於2017年4月，地點是 她家。圖片來源：Worldwide Features / Barcroft Im / Barcroft Media via Getty Images

10. 愛麗絲夢遊仙境癥候群

此罕見病的患者會持續感覺到外界物體和自己身體的比例不協調，沒有任何飲料或食物能幫助他們恢復到正常的感知狀態。通常他 們感知到的物體比該物體的實際大小要大，他們所感知的時間流逝速度要比真實的速度要慢。

目前該罕見病沒有有效的療法，但已知 典型的病因包括顳葉癲癇和腦瘤。

Ⅳ 上海公益事業發展基金會的基金會資助方向

「無障礙回歸」殘障人士重歸社會計劃
「家有好鄰」社區共建計劃
「快樂腳印」青少年成長計劃
「希望的田野」扶貧計劃
「美麗家園」生態保護計劃
「守望明天」重症關懷及罕見病支持計劃
「星火燎原」公益傳播計劃

Ⅵ 中國罕見病救助基金會

惡性黑色素瘤不是罕見病，屬於常見的惡性程度較高的皮膚癌。它不在罕見病救助范圍之內。

Ⅶ 罕見病國家有哪些優惠政策

我國1999年版出台的《葯品注冊管理辦法》提到了罕見病和治療罕見病新葯。2009年1月9日，《新葯注冊特殊審批管理規定》正式頒布實施，並將罕見病審批列入特殊審批范圍。2000年我國台灣地區頒布《罕見病防治及葯物法》，患者使用的葯物及維持生命所需的特殊營養品費用施行全額報銷。目前國內還未正式出台相關的優惠政策。
有醫社保和保險能保險，具體可以去詢問當地醫院。

Ⅷ 我兒患罕見的先天性無丙種球蛋血症，想申請中國罕見病基金會救助，怎麼申請急

祝福你姐姐會有一個好的結果，相信會有奇跡發生。

Ⅸ 我兒是屬於罕見病,怎麼得到罕見病基金會的幫助

我的兒子Betrand患有一種罕見的基因病,事實上他是世界上首例確診的病人。