世界pku兒童關愛基金會

① 北大醫療腦健康對兒童康復師的職業成長是什麼態度

重視。具體你看2020年A-PKU兒童康復發展論壇的講解，還有許多兒童康復師的職業比賽就可以看出來。今年九三王選關懷基金會聯合了北大醫療腦健康設立助學金，都是為人才培養助力的工作。

② 北大醫療腦健康近期有什麼活動

年末了每年似乎會有A-PKU論壇，邀請各行業的專家們講述有關孤獨症兒童康復、治療、行業發展等等問題，可能還會舉辦一些活動，2020年的第二屆A-PKU兒童康復發站內論壇舉辦了首屆A-PKU校園杯比賽，還有聯合九三王選慈善基金會設立的助學金評選活動。

③ A-PKU兒童康復發展論壇是一個什麼論壇

開幕式環節，中國科學院院士、北京大學神經科學研究所所長韓濟生表示，行業要謀求長遠發展，從業人員需要有社會責任感，尤其是醫學領域，醫生要對患者負責，康復老師、機構要對孩子負責，為不辭辛苦把孩子送到機構做康復的家長們負責。我國兒童康復治療道阻且長，咎待專業化、標准化改革，人才培養、機構創新發展是時代前行的需要，也是兒童康復行業未來發展的需要。

（北京大學第六醫院黨委副書記劉靖分享《孤獨症譜系障礙前沿診療技術研究分享》）

科技融合醫療，打開了兒童康復行業新局面，以技術為導向帶動行業發展的同時，以人為本的初衷加倍強化，催進著行業改革。京東健康專科互聯網醫院總經理金方怡在主題分享中表示，京東健康已經實現在醫療大健康領域全面、完整的互聯網醫療健康布局，目前已經從產品和業務布局形態實現了醫療的全場景、全流程、用戶的全生命周期的覆蓋，並有一整套的精準化的運營和服務體系。2021年京東健康計劃與北大醫療腦健康一起打造在線兒童青少年心理健康服務中心，實現線上和線下閉環式的服務，也將聯動患兒家庭、醫院及康復機構，搭建一個從兒童的識別、篩查、治療到康復的整個環節線上線下一體化的平台。

④ PKU兒童感冒發燒有什麼葯可以用，什麼葯不可以用

正確對待！
關愛生命 關愛PKU患兒http://blog.sina.com.cn/s/blog_5f16c1230100c2yx.html

⑤ PKU兒童的主要表現症狀有哪些

PKU，是兒童苯丙酮尿症的英文縮寫，患者缺乏一種叫苯丙氨酸羥化酶的物質，使苯丙氨酸代謝障礙，從而影響大腦發育，表現為智力障礙，並出現皮膚白化、尿液有鼠臭味等。

⑥ pku兒童的典型症狀如何表現

智力障礙，並使患者出現皮膚白化、頭發變黃、尿液有鼠臭味等症狀。 PKU 苯丙酮尿症（phenylketonuria）的縮寫，一種遺傳病，其症狀是尿中出現超出常規水平的苯丙酮酸。 苯丙酮尿症，又稱苯酮尿症（phenylketonuria，縮寫為PKU）是一種氨基酸代謝缺陷，患者肝臟中缺乏苯丙氨酸羥...化酶，使得食物中的苯氨酸無法轉化為酪氨酸，而是經轉氨酶的作用轉化為苯丙酮酸，從而影響患者的大腦發育，從而引起智力障礙，並使患者出現皮膚白化、頭發變黃、尿液有鼠臭味等症狀。

⑦ 什麼是PKU兒童

PKU全稱苯丙酮尿症，1934年，一位叫福林的挪威醫生對家族性遺傳病做研究，發現這個家族的患病人群中都有一些其他特點。比如他們本身智力水平低下，身上往往有種難聞的味道，尤其是尿液，聞起來簡直就跟老鼠尿味道一樣。 福林對他們的尿液大量分析後，從中找到了一種大量化學物質苯丙酮，長時間研究後，福林發現這是一種常染色體隱性遺傳代謝病，1937年這種病被正式定名為苯丙酮尿症，簡稱PKU。福林不僅發現了這種遺傳性家族疾病，而且他找到了導致智力低下的原因———這些患病的人吃了我們正常人吃的食物 2002年11月22日，一聲啼哭打破了清晨的寂靜，一個可愛的女孩降生在內蒙古庫倫的小家庭，她的到來為全家帶來了無限的快樂和希望。她出生時7斤多，頭發又黑又長，家人為這個可愛女孩取名叫可可，可可既愛笑也很愛運動，當然胃口也相當棒。最讓父母覺得驕傲的是，可可從小對音樂似乎有著獨到的天賦。比如在聽梁祝的時候，她一聽那個調就哭，快結尾時是兩只蝴蝶比翼飛，她就不哭了，還很高興的樣子。然而幸福開始的時候，不幸也來臨了。2003年2月7日，鄭女士把可可抱到窗檯上曬太陽。結果一綹從窗外透進來的陽光，讓她發現了可可身上隱藏的秘密。在陽光底下，可可的頭頂上長了一個厚厚的黃瘡，後來身體上也開始出現。自從可可長出濕疹後，這個三口之家的平靜生活就此打破，奇怪的事情接二連三地發生，可可原本那一頭烏黑的頭發變得越來越黃，可可的尿液也散發出一股刺鼻的味道。除此之外，每天只要一到午夜或凌晨，可可就突然間毫無徵兆地又哭又鬧，就好像被誰念了緊箍咒，似乎有種東西在她的腦子里惡性地干擾，讓她煩躁不安。 3歲的可可腳掌外翻、步履蹣跚，醫生懷疑她可能是PKU兒童。 夫婦倆帶著可可來到了內蒙古通遼市一家醫院，一種不祥的預感籠罩在他們心頭，然而最後診斷的結果卻讓他們鬆了一口氣。醫生說可可屬於夜驚症，回去補些鈣就可以了。然而不知從什麼時候開始，原來愛笑的可可似乎不再喜歡和人交流，脾氣變得非常孤僻，她一個人忘我地沉浸在自己的世界裡。一年後，一波未平，一波又起。和可可一般大的鄰家孩子早已能跑能跳，而接近3歲的可可走起路來依然步履蹣跚、搖搖欲墜。而且，母親發現她腳掌有點外翻。如果孩子腿有毛病，勢必影響將來的形象，夫婦倆請了假趕到北京為可可看腿病。接診的兒科專家顧強正在為可可進行骨骼檢查，然而她發黃的頭發、滿身的濕疹和一股特殊的氣味，這些特徵讓顧醫生心存疑慮，可可的腿並沒有太大的問題，然而顧醫生卻決定為可可再做一次尿檢。因為尿檢大概要十天，夫婦倆就沒等，抱著孩子回去了。溫馨的三口之家又恢復了往日的寧靜。然而就在回家後的第3天，一陣急促的電話鈴聲把寧靜打破了：「尿檢結果出來了，但這個結果有些異常，我們懷疑您的孩子有可能是PKU兒童，請您盡快回來復檢。」回家的行李還沒來得及完全卸下，一家人又匆匆踏上了北京求醫的路。PKU是什麼？可可身上哪裡出了問題？ PKU孩子肝臟里缺少一種酶，家常便飯對他們來說就像砒霜一樣。 在大米、麵粉、肉類等含蛋白質的食物中，有一種氨基酸叫苯丙氨酸，對於健康人來說，它可以通過我們肝臟里的一種特殊的酶，得到正常的代謝，轉化成人身體里必不可少的營養成分，並順利地排泄出去。然而對於PKU兒童來說，這些食物卻像砒霜一樣可怕。因為，PKU孩子的肝臟里偏偏缺少這樣一種酶，此時原本應該被轉化成營養成分的苯丙氨酸不能得到正常的代謝，而沒有經過轉化的苯丙氨酸是一種對身體有害的物質，它直接隨著血液遊走於全身，一旦上升到神經系統，將對患者的腦組織造成無法修復的損傷，患者的智力將逐漸下降，並出現頭發發黃、濕疹、脾氣暴躁、動作不能協調、語言發育遲緩等病態特徵。不治療或者晚治療的孩子，99%都存在有智能障礙，如果不治的話這個病人就是一個智力殘疾人，甚至有的生活都不能完全自理。從吃下的第一口飯開始，毒害神經系統的苯丙氨酸就開始在血液中積累，開始了扼殺智力的倒計時，當倒數接近終點時，一切將無法挽回。專家估算，我國每年大約出生2100萬名新生兒，這其中大約有2000名PKU孩子出生。然而，許多PKU患者對自己的疾病毫不知情…… 對於PKU這種遺傳疾病，新生兒疾病篩查成了唯一有效的途徑。 為什麼不能在倒計時開始前就讓它停止呢？其實稍有醫學常識的人都知道，這種情況下有3種方法可以幫助我們，首先就是婚檢、再次就是產檢，另外就是新生兒疾病篩查。對於PKU這種特殊的遺傳疾病而言，產檢和婚檢並沒太大意義，因為它是由基因引起的，但到底是哪個基因又是非常難確定的。所以，新生兒疾病篩查就成了唯一有效的途徑。在北大醫院，PKU專家顧醫生正在為可可復檢。果然，可可血液里的苯丙氨酸含量是正常標準的30到40倍，毫無疑問，可可是一名PKU患者。她必須立即開始終生的飲食控制。所有含有蛋白質的飲食都要受到控制，連大米白面都不能隨便吃，所以他們的生活質量是比較差的。從發現這一天起，可可將徹底地改變過去的飲食結構，和這些提取了苯丙氨酸的特殊食品作伴，這張PKU患兒食譜將是她每天都要面對的功課。然而，不管可可的病情最後怎樣，她仍然是全家人最大的希望。可可一家三口踏上了回家的歸途，等待他們的將是漫長而未知的考驗，我們期待著可可能逐漸聰明起來。

⑧ 關於PKU兒童

幾乎沒有希望了， PKU全稱苯丙酮尿症，1934年，一位叫福林的挪威醫生對家族性遺傳病做研究，發現這個家族的患病人群中都有一些其他特點。比如他們本身智力水平低下，身上往往有種難聞的味道，尤其是尿液，聞起來簡直就跟老鼠尿味道一樣。 正因為是家族性遺傳病，所以很難治癒。 吃西紅柿 （但不要空腹吃，因為西紅柿中的果膠與胃液相結合，生成一種物質，可以使人肚子痛）既可以保證營養又不會因為苯丙氨酸無法分解而導致中毒影響智力的發育，還有就是一定不要吃肉，因為他的體內缺少一種酶，無法正常分解苯丙氨酸。 如果是年齡不大的孩子一定要去醫院找醫生，是可以避免將來智力低下的，但因為已經成年，即使被發現一般也是智殘人。

⑨ 為兒童康復師設立助學金的是哪家機構

自閉症治療方法 1）感覺統合訓練 自閉症(孤獨症)是一種兒童腦功能的失常，從它被人認識開始，一直被許多專家和父母所困惑。導致自閉症的原因還不是很清楚，但自閉症的兒童顯現出許多感覺處理不良的現象，在某種程度上，也是觸覺學習的不足，但它所衍生的問題遠遠超過一般單純的觸覺敏感或遲鈍。如觸覺不足的兒童，其大腦對感覺的分辨能力不好，甚至極差。 他們的大腦可以接受感覺信息，所以他們大部分是可以學習的，只是大腦分辨信息的能力非常奇特，常常是接受其中一部分，另一部分則完全拒絕。他們的腦干前庭覺系統顯示有很大問題，過濾及選擇的方式非常的奇特，只要能進到大腦皮層的信息，自閉症兒童會學得比任何人都好；進不去的部分，則似乎如何加強刺激都沒有用。 自閉症兒童除了少數有語言障礙外，大多能講話，只是他們的詞彙很少，就喜歡用固定的幾種，發音上雖然也不錯，但缺乏抑揚銳挫，聲高和頻率變化很少，對很多刺激經常沒有反應，沒有喜歡也沒有厭惡，對某些刺激又非常情緒化，甚至有自傷或攻擊他人的現象。 感覺統合失常的生理基礎 感覺統合失常，一般稱為「神經運動機能不全症」，是一種中樞神經系統的障礙問題，一般都發生在孩子的身上。這些孩子的智能測驗都在平均水準以上，確有學習上或行動上的障礙，有四分之一以上甚至造成學習成績低落，被誤認為有智障的現象。 這種孩子最明顯的症狀是有緊張性頸反射的神經運動機能不全症狀，甚至會出現和腦性麻痹症孩子類似的行為。不過通常這類孩子都屬於輕微症狀，因此一般的智力測驗、腦波檢查或功能檢查都很難發現，這正是父母親最感頭痛的問題。 由於幼兒對原始反射抑制性不足，導致平衡反射發展遲緩，使身體的反應出現嚴重異常，造成知覺機能和注意力的障礙，對自己身體自覺能力和心理的自尊能力受到影響。 知覺機能障礙會影響孩子自動化知覺技能(the automtized percepual skills)發展不良，造成學習上的困難。目前在小學生身上，最常見的是造成閱讀認字困難的眼球運動抑制機能(ocular motor control)不足。 這種現象大多來自於前庭神經系統的障礙。前庭屬於人類內耳的一部份，具有統合訊息向大腦皮層反應的功能，並能抑制直接姿勢動作的反射作用，屬於生理性的感覺，無法用意識化的能力了解。如果這方面產生問題，在生理上會有刺激過分強化、嘔吐感、動搖感、升降感無法平衡的現象。 幼教專家簡·皮亞傑(jean pieget)在早年的研究已發現，感覺運動成熟與否，是孩子在日後智能學習是思考前期(三至六歲)運作成功與否的基礎。缺乏這方面能力的孩子，即使能用大腦做記憶性的學習，但在觀察、組織、想像、推理上的大腦功能也會有應用上的困難。 感覺統合能力不佳所造成的學習能力不足，在理論上稱為神經運動機能不全（neurobehavioral dysfunction,nbd)主要的原因有以下三項；

⑩ 九三王選關懷基金會聯合北大醫療腦健康做的助學金大致是做什麼的

2006年6月，九三學社中央根據原全國政協副主席、九三學社中央副主席、兩院院士王選先生的遺願，在王選先生生前捐款的基礎上籌備成立了北京九三王選關懷基金會。基金會是直屬於九三中央管理的非營利性機構，理事長為原全國政協副主席、原九三學社中央主席、中國科學技術協會名譽主席韓啟德。
所以這次的聯合是基金會對王選精神的傳承，希望扶植新人，帶動兒童康復行業的發展，北大醫療腦健康也注重人才培養方面，希望培養更多優秀的兒童康復師。