A. 多發性骨髓瘤要一直進行化療治療嗎萬珂治療方案有沒有上限
在緩解之後可以服用中葯調理
B. 進口萬科是治多發性骨髓瘤的要多少錢1支
西安楊森的萬柯(硼替佐米)就可以了，為什麼非要買進口的，國內的外資葯廠就能生產，3.5毫克每瓶，單只1萬4，一個療程的價格在5萬6左右，如果是首次使用，可以聯系中華癌症基金會，買4送6。就是全價購買4個療程也就17萬左右的葯物，後面6個療程可以免費。
C. 多發性骨髓瘤怎麼看免疫固定電泳數據
為什麼必須重視血清蛋白電泳和免疫固定電泳
許多骨髓瘤患者不是很清楚血清蛋白電泳（簡稱SPEP）和免疫固定電泳的重要作用，他們（當然，主要是指IgG型患者）往往只重視免疫球蛋白定量指標，以為只要根據這個指標的變動，就可以掌握病情，調整用葯方案，用葯或停葯。
其實，這個認識是不全面的。當然，在一些地區，尚無法進行上述檢測。不過，了解和掌握相關知識確實十分必要。
在國際骨髓瘤基金會網站公布的資料、美國國家綜合癌症網路（NCCN）發布的《NCCN 指南——多發性骨髓瘤》（2014年第2版），以及國內專家學者的著作中，血清蛋白電泳和免疫固定蛋白電泳均屬於最重要的指標之一，居於檢測體系的核心地位。
那麼，為什麼血清蛋白電泳很重要？
我們知道，產生單一的單克隆蛋白（簡稱M-蛋白）是多發性骨髓瘤的特徵性表現。蛋白質電泳是用於測定血液或尿液中單克隆蛋白量的檢測方法。該M-蛋白由惡性漿細胞（或骨髓瘤細胞）製造（合成）。在任意給定的時間，產生和釋放到血清（將血液中的血細胞去除後留下的液體部分）中或尿液中的M-蛋白量，反映人體內存在的骨髓瘤數量。釋放到血清或尿液中的該蛋白被稱為血清或尿液腫瘤標志物。只有極少數癌症有這種類型的標志物。通過血清蛋白電泳，可在初步診斷時評估骨髓瘤負擔，以及在整個評估疾病過程中跟蹤骨髓瘤數量。人們可以通過測定M-蛋白的數量來觀察對治療的反應和緩解程度，如果有必要，還可以用確切的數字衡量患者的復發率，這是一個獨特的優勢。例如，我們可以確定一個治療反應是部分反應（PR）= 50%改善 （即M-蛋白降低50%）；非常好的部分反應（VGPR）= 90%改善 （即M-蛋白降低90%）；或者完全反應（CR）= 檢測不到M-蛋白。同樣，我們可以鑒定這種蛋白水平的增長, 當增長≥25%時，稱之為骨髓瘤復發。
M-蛋白的電泳測定
作為多發性骨髓瘤特徵的M-蛋白如果存在於血清中，對它的電泳試驗即稱之為血清蛋白電泳（簡稱SPEP）。同樣，當M-蛋白存在於尿液中對它的電泳試驗則稱之為尿蛋白電泳（簡稱UPEP）。為了測定單克隆或M-蛋白的量，需要以下兩條信息：
n 血清或尿液的蛋白總量是多少？
n M-蛋白占總量的百分比是多少？
關鍵的信息來自SPEP和/或UPEP。通過計算用於描述M-蛋白量的「峰」的大小（通過測定圖中峰的頂部與基線之間的面積），就能夠得到M-蛋白占總蛋白的百分比。
例如：
n M-蛋白占總蛋白的60%
n 總蛋白=12克/分升（g/dL）
n M-蛋白含量=7.2 g/dL（12的60%）
總蛋白和單克隆蛋白的百分比都會隨著時間變化。例如，隨著對治療的反應，M-蛋白占總蛋白的比例可以下降到40%，總蛋白可以下降到9 g/dL。這時可得出M-蛋白含量為3.6 g/dL，下降了50%，或者說治療達到了「部分反應」的水平。
此類系列測定和評估是所有骨髓瘤疾病監測的關鍵因素。這就是為什麼SPEP和UPEP如此重要的原因。
免疫固定電泳（IFE）用於確定M-蛋白的類型。這在基線診斷時以及對治療產生最大反應的時間點而言至關重要。如果達到完全反應，免疫固定試驗為完全陰性，即沒有可識別的單克隆蛋白。單克隆蛋白通常會與一種抗重鏈抗血清和一種抗輕鏈抗血清反應（雖然有時漿細胞只產生輕鏈，在這種情況下，單克隆蛋白與抗血清的反應將針對自由輕鏈）。免疫固定方法對微量單克隆蛋白的存在更敏感，甚至在血清蛋白電泳或尿蛋白電泳不顯示任何可見的異常時也能檢測到。但是，免疫固定不能對M蛋白進行定量。因此，這兩種方法應結合使用：電泳用來檢測單克隆蛋白並定量，免疫固定用來確定其類型。
下一個問題，電泳如何幫助治療決策？
如前所述，SPEP和/或UPEP的精確測定單克隆蛋白的量和了解骨髓瘤腫瘤帶來負擔的確切水平的能力是一個巨大的優勢。缺乏SPEP或UPEP的尖峰時，疾病監測是相當困難的。
SPEP和UPEP上M-蛋白的水平反映了目前骨髓瘤的數量。但是，認識到每個患者各不相同至關重要。例如，在做出診斷時，某些患者的血清有一個很高的峰，但是在骨髓或骨中並沒有這樣高水平的骨髓瘤。同樣，也有相反的情況：某些患者有一個低的尖峰，但是有大量骨髓瘤細胞。因此，在診斷時，使單個患者的尖峰水平與骨髓瘤數量相關聯極其重要。若尖峰低，這可能顯得特別重要，因為小的變化在對治療的反應以及潛在的進展或復發方面更顯重要。
要求定期檢測以評估治療的影響。在治療期間，每月（或每個治療周期，正常為3-6周的時間）測定血液/或尿液中的M-蛋白水平。如果治療效果不佳，在2-3個月內，下述現象將是顯而易見的：SPEP/UPEP的M-蛋白水平下降<25%或升高≥25%（進展性疾病[PD]）。此時可能需要改變治療。這對與醫生討論結果和治療方案來說，是一個重要的時間點。
D. 多發性骨髓瘤有沒有公益基金來支持籌款
公益金沒有，但中華抗癌基金會對於低保家庭有萬柯援助計劃，病人單獨購買3個療程的葯物，可以免費送6個療程。這就能省下很多錢。
E. 李嘉誠癌症基金會怎麼申請
我父親患有多發性骨髓瘤請問怎麼伸請救助
F. 多發性骨髓瘤靶向治療可以申請二次報銷嗎
靶向治療葯物如萬珂都屬於自費類葯物，不在醫保報銷范圍，但可以參與中華癌症基金會的救助項目，買三個療程就能贈送九個療程。
G. 包頭紅十字會對骨髓瘤有扶助嗎
沒有救助，得了這病只能靠自己。只有個別省份將骨髓瘤納入大病救助。
金秋 9 月，正值國際血液腫瘤月，西安楊森制葯有限公司 9 月 16 日在北京啟動「多一點」行動——多發性骨髓瘤疾病宣傳項目，旨在提高大眾對多發性骨髓瘤的認知，了解多發性骨髓瘤的主要症狀，引導患者及早到血液科就診，並進行規范化治療，最終幫助患者延長生存時間，改善生活質量。
提高對多發性骨髓瘤的認知
多發性骨髓瘤是一種血液系統的惡性腫瘤。在我國，多發性骨髓瘤的發病率約為十萬分之一至十萬分之二，已超過急性白血病，位居血液系統惡性腫瘤的第二位。
北京協和醫院血液內科副主任李劍博士指出：「我國多發性骨髓瘤患者的中位發病年齡是 59 歲，隨著中國人口老齡化的加劇，多發性骨髓瘤的發病率還將增加。值得注意的是，近年來該病有呈年輕化的趨勢，臨床上發現的年輕病例僅二十餘歲。多發性骨髓瘤已逐漸變成一種較常見的血液腫瘤疾病。」
患者應盡早到血液科就診
目前，公眾對多發性骨髓瘤的認知程度普遍偏低，導致延誤治療時機、預後較差。臨床發現，近三分之二的患者確診時已處於疾病晚期 。多發性骨髓瘤的首診科室應為血液科，然而大多數患者會因高鈣血症、腎功能不全、貧血、骨質病變（骨痛和病理性骨折等）——這些多發性骨髓瘤的主要症狀首診於骨科、腎內科或其他科室。
專家建議當患者出現骨痛、貧血、腎功能不全、高鈣血症、反復感染等症狀時，建議同時到血液科就診，做到盡早發現才能及時有效地控制病情發展。
推廣多學科共同診療模式
另外，實現多發性骨髓瘤早期且正確的診斷有賴於多學科共同診療（Multi-Disciplinary Team，MDT）模式的推廣。
北京大學血液病研究所主任醫師 路瑾博士強調：「與其他惡性腫瘤相似，多發性骨髓瘤的診療不能僅靠某個單獨的學科，也需要血液科醫生和骨科、腎內科等多學科醫生通力合作，促進並優化臨床轉診，以有效提高多發性骨髓瘤的診斷率。」2015 年，北京、上海幾家大型的醫療機構已經成立了多發性骨髓瘤多學科協作組 / 診療中心。
專家呼籲進行規范化治療
北京朝陽醫院血液科主任陳文明教授介紹，多發性骨髓瘤除了需要進行早期、及時的診療，另一關鍵是需要幫助患者提升治療的依從性，實現足量、足程治療，從而達到疾病可能的最大緩解、延長生存時間並提高生活質量。VISTA 研究 顯示，84% 的患者在 8 個療程時（24 周）獲得最大療效，而其餘患者（16%）是在更晚的時間獲得最大療效。
2013 年版《中國多發性骨髓瘤診治指南》和 2015 年《NCCN 多發性骨髓瘤診療指南》均推薦以注射用硼替佐米為基礎的方案作為治療多發性骨髓瘤的核心方案。
隨著近年來多發性骨髓瘤患者數量的增多，多發性骨髓瘤引起了越來越多的關注。2013 年 12 月，中國癌症基金會開展了多發性骨髓瘤患者援助項目，旨在減輕低收入多發性骨髓瘤患者及其家庭的經濟負擔。此外，2014 年 12 月，青島市政府將多發性骨髓瘤治療葯物納入到「大病醫療救助政策」的特葯救助葯品清單中。
西安楊森副總裁鄭磊女士表示：「西安楊森一直致力於推動中國血液腫瘤治療領域的發展，除了引入創新葯物以滿足患者治療需求之外，我們還致力於開展面向公眾的疾病教育，幫助公眾了解多發性骨髓瘤，以幫助進一步提高多發性骨髓瘤的診治水平，提高多發性骨髓瘤患者的生存率和生存質量。」
據悉，今年的「多一點」行動內容主要包括：發布《中國多發性骨髓瘤的診治：過去、現在與未來》報告，推出多發性骨髓瘤疾病認知 HTML5 手機游戲、疾病教育視頻，以及建立多發性骨髓瘤疾病專題頁面等。
H. 中國多發性骨髓瘤指南
【多發性骨髓瘤】
疾病名稱
中文名稱: 多發性骨髓瘤(multiple myeloma,MM)
疾病簡介
多發性骨髓瘤是漿細胞異常增生的惡性腫瘤。一種進行性的腫瘤性疾病.其特徵為骨髓漿細胞瘤和一株完整性的單克隆免疫球蛋白(IgG,IgA,IgD或IgE)或Bence Jones蛋白質(游離的單克隆性κ或γ輕鏈)過度增生. 多發性骨髓瘤常伴有多發性溶骨性損害,高鈣血症,貧血,腎臟損害,而且對細菌性感染的易感性增高,正常免疫球蛋白的生成受抑.發病率估計為2~3/10萬,男女比例為1.6:1,大多患者年齡＞40歲.黑人患者是白人的2倍.
症狀
持續性的無法解釋的骨骼疼痛(特別是在背部或胸廓),腎功能衰竭,反復發生細菌性感染(特別是肺炎球菌性肺炎)是最常出現的症狀.病理性骨折和椎骨壓縮常見,後者可能導致脊髓受壓迫和截癱.由於在腎小管廣泛管型形成,腎小管上皮細胞萎縮和間質纖維化而發生腎衰(骨髓瘤腎病).有些病人以貧血,伴乏力和疲勞為主,少數病人有高粘滯綜合征(見上文巨球蛋白血症).淋巴結和肝脾腫大不常見.
病因及發病機制
病因不明.在骨髓瘤患者培養的樹突狀細胞中,發現了與卡波西肉瘤相關的皰疹病毒,這提示兩者存在一定的聯系.該病毒編碼的白介素-6(IL-6)的同系物.人類IL-6可促進骨髓瘤生長,同時刺激骨的重吸收. 此種特殊的細胞來源尚不明了.通過免疫球蛋白的基因序列和細胞表面標志分析提示為後生發中心細胞惡性變而來.
診斷
1、好發年齡多為40歲以上，男多於女。 2、病變前期可無明顯症狀，僅存在血沉增快、貧血、蛋白尿等症狀。 3、可有骨關節、腰背疼痛、顱骨、胸肋骨瘤形成，以胸肋、鎖骨連接處發生串珠樣結節及溶骨性鑽鑿樣或鼠咬狀圓形骨質缺損為特徵，可出現病理性骨折、截癱、肋間及坐骨神經痛等。 4、可損害腎臟而造成蛋白尿、腎小管病、腎病綜合征、尿毒症等。 5、因血液粘稠度增高而引起頭暈、頭痛、視力障礙、胸悶、眩暈、出血等症狀。 6、易引起肺部、泌尿系感染。 7、實驗室檢查 （1）血清異常球蛋白增多而白蛋白正常或減少。尿凝溶蛋白半數陽性。 （2）貧血多呈正細胞、正色素性、紅細胞、血小板正常或偏低。 （3）骨髓檢查主要為漿細胞系異常增生性質的改變。 （4）骨骼X線檢查可見多發性溶骨性穿鑿樣骨質缺損區或骨質疏鬆、病理性骨折。 （5）誤診率罰高，應注意與慢性炎症、傷寒、紅斑狼瘡、肝硬變轉移癌所致反應性漿細胞增多症（漿細胞小於10％，無形態異常）、良性單克隆丙球蛋白血症（無骨骼變化）和老年性骨疏鬆、甲狀腺功能亢進相鑒別。
治療
1、無根治療法，仍以抗腫瘤化療為主。 （1）M2方案：卡氮芥20mg／m2靜注，第1日環磷醯胺400mg／m2靜注，第1日；苯丙酸氮芥每日4mg／m2，第1～7日口服，每日10mg／m2口服，第1～4日；強松每日40mg／m2口服，第1～7日，每日20mg／mg口服，第8～14日。21日為1個療程，2個療程間竭14日，共6個療程。強的松在第3或第4個療程起逐漸停用。對M2方案已產生抗葯、難治或晚期多發性骨髓瘤者，可採用VAD方案：長春新鹼1mg靜注，每日1次，共4日；阿黴素10mg靜注，每日1次，共4日；地塞米松10mg靜注，每日1次，共4日，再於9～12日，17～21日應用，每25日重復1個療程。如不能耐受聯合化療，可單獨或使用。 （2）干擾素：a－2a干擾素3×10U肌注，每日增加劑量為6×10U、9×10U、18×10U以至50×10U，反應嚴重或治療4周以上無效應停葯。 （3）貧血、感染可難予對症抗貧血、抗感染治療。 （4）高血清粘滯症可行血漿分離；高鈣血症可給生理鹽水1000ml靜滴，強的松20mg，每日次口服或氫化可的松每日200～300mg靜注。 （5）骨髓移植。大劑量化療已解後，可考慮自身或同種異體骨髓存移植。
【多發性骨髓瘤專講（很全）】：
http://jbk.39.net/keshi/neike/xueye/566c9.html
I. 中國有沒有專門的關於治療白血病、骨髓瘤這樣的基金會。（救命）
你應該抓緊時間，先向親近的親朋好友借些錢把哥哥接入院隨時觀察，然後立馬向當地慈善機構求助，或者聯系一下你們當地的報社記者，請他們在報紙上刊登一下求捐款啟示，爭取獲得社會上的一些愛心人士的幫助，最好把啟示寫得感人些，這樣有反響。如果還有什麼疑問可以再問我，做好你哥哥的思想工作，別有太大負擔，加油，相信一切都會好起來的！祝你哥早日康復。